Przepis na sukces zawodowy po SGH i mierzenie się z życiowymi wyzwaniami

Justyna Kozera: Z pierwszej części naszej rozmowy wyłonił się obraz Państwa jako liderów potrafiących pociągnąć za sobą ludzi i ich odpowiednio zmotywować. Zobaczyliśmy także, jak bardzo wiedza i doświadczenia oraz kontakty zdobyte dzięki studiom w SGH pomogły Państwu w karierze zawodowej. Życie rozdało w tym obszarze dobre karty i Państwo znakomicie nimi grają. Czasami jednak życie zaskakuje w bardzo nieprzyjemny sposób. I z tym też trzeba się zmierzyć – tak jak w sytuacji, gdy dowiedzieli się Państwo o chorobie genetycznej jednej z Państwa córeczek.

Małgorzata Kośla: Kiedy dowiedzieliśmy się, że jestem w ciąży bliźniaczej, mieliśmy po 30 lat i rozpisane scenariusze na kolejne 5-10 lat. We wrześniu 2021 roku urodziły się nasze córeczki i przez pierwsze trzy miesiące największą bolączką był brak snu. Jednak w święta Bożego Narodzenia jedna z córek dostała ataku padaczkowego. Musieliśmy zamienić stół wigilijny na łóżko szpitalne. W jednej chwili nasze plany zostały zniweczone przez coś nieoczekiwanego i niezrozumiałego.

Piotr Kośla: Tak, nie zakładasz scenariusza, że twoja córka będzie miała chorobę, na którą choruje tylko 50 osób na całym świecie. To nie jest choroba rzadka, to choroba ultrarzadka. Niestety, naszej córce przytrafiła się mutacja genetyczna, która powoduje padaczkę, ale także spektrum autyzmu, upośledzenie intelektualne, często brak mowy lub jej duże ograniczenie, problemy z chodzeniem, hipotonię (obniżone napięcie mięśniowe), taki bardzo nieciekawy obraz choroby. W grudniu 2021roku, kiedy córka dostała pierwszego ataku, bardzo szybko udało się zrobić badania diagnostyczne, ale  wyniki były dobre – nie wiedzieliśmy, o co chodzi. Trafiliśmy na świetną lekarkę, dzięki której szybko zrobiliśmy test genetyczny WES (Whole exome sequencing), czyli pełne sekwencjonowanie części naszego DNA kodujących białka, odpowiedzialne za funkcjonowanie całego organizmu. Obecnie w Polsce test jest dostępny komercyjnie za kilka tysięcy złotych. W ciągu sześciu tygodni udało się zdiagnozować tę ultrarzadką chorobę, podczas gdy średnio chorobę rzadką czy ultrarzadką diagnozuje się osiem lat, a bardzo wiele osób nie zostaje zdiagnozowanych w ogóle.

MK: Czuliśmy się, jak trafieni obuchem. Przez pierwsze dni nie zamieniliśmy ze sobą słowa, bo nie wiedzieliśmy, co powiedzieć. Wspieraliśmy się i płakaliśmy. W tamtej chwili wydawało mi się, że ja już zawsze będę tą mamą, która siedzi ze swoim dzieckiem wymagającym stałej rehabilitacji i której nic dobrego już nigdy w życiu nie spotka.

JK: Szok, niedowierzanie, żal, złość – cały przekrój zupełnie naturalnych emocji przychodzących wraz z trudną informacją. Państwo jednak nie zostali długo w tej fazie, choć zapewne takie momenty wracają. W bardzo krótkim czasie zaczęli Państwo działać  i dziś rozmawiam z prezes i wiceprezesem fundacji badawczej, działającej nie tylko na rzecz swojej córeczki Leny, ale także innych kilkudziesięciu dzieci z całego świata. Co się wydarzyło?

PK: Tym, co nas dobiło, był całkowity brak leków na tę mutację. Pierwszy raz choroba została opisana w 2018 roku,  czyli, powiedzmy „wczoraj” w medycynie. Jeden przypadek w Polsce, my wtedy byliśmy drugim. Po pierwszym szoku wiedzieliśmy, że musimy działać, takimi jesteśmy ludźmi. Diagnozę poznaliśmy w Walentynki, trzy-cztery dni później odbyliśmy  już pierwszą rozmowę telefoniczną z naukowcem z  Pittsburgha w USA, jedynym, który cokolwiek o tym PACS2 wiedział, robił jakiekolwiek badania. Jest luty 2023 roku, czyli dokładnie 12 miesięcy później. Do tej pory  rozmawialiśmy z ok. 50 różnymi naukowcami, badaczami z całego świata – USA, Wielkiej Brytanii, Holandii, Włoch, Niemiec.

MK: Oczywiście, dużą rolę odgrywa tutaj Polska. Bardzo blisko współpracujemy z Warszawskim Uniwersytetem Medycznym, Instytutem Biologii Doświadczalnej im. M. Nenckiego przy PAN, Uniwersytetami Medycznymi w Białymstoku i Wrocławiu. Budując nasz plan, rozmawialiśmy także z profesorami z Uniwersytetu Jagiellońskiego czy Uniwersytetu Warszawskiego, generalnie z osobami z czołowych uniwersytetów i instytucji naukowych w Polsce i na Zachodzie. Budowaliśmy te kontakty od zera, bo nie mieliśmy żadnych, jeżeli chodzi o świat naukowo-medyczny.

JK: A w tym wszystkim swoją rolę miał wspominany już kilkakrotnie w naszej rozmowie networking, przedsiębiorczość i inne kompetencje wyniesione m.in. z czasów studiów w SGH. Bo przecież ci naukowcy nagle nie zaczęli się do Państwa  zgłaszać, bo odkryli chorobę  córki, tylko dzięki Państwa aktywności i kontaktom?

MK: W Polsce i w Europie to, co my robimy z fundacją badawczą, jest unikatowe, istnieje zaledwie kilka podobnych fundacji. Z kolei w USA jest ich kilkadziesiąt i one tam zabiegają o uwagę naukowców. A jednak my, jakaś para z Warszawy, byliśmy w stanie się przebić.

PK: Powiedziałem wcześniej, że analityka i przedsiębiorczość to jest wybuchowa mieszanka. Dodałbym do tego jeszcze jedną rzecz: język angielski. Bez tego w obecnych czasach nie przebilibyśmy się.

MK: Potrzeba umiejętności rozmawiania w taki sposób, aby ta osoba po drugiej stronie pomyślała: „to są sensowni ludzie, wiedzą, co mówią”.

PK: I wracamy do SGH, bo CEMS to taki program, który zmusza do zagranicznych wyjazdów, podczas których trzeba się przełamać i zacząć mówić po angielsku. To też bardzo nam pomogło.

Jak wspomniałem, od diagnozy minęło 12 miesięcy, nikt nam nie da gwarancji, że nasza misja zakończy się sukcesem. Średni czas stworzenia leku od zera, to są często lata. Po tych 50 rozmowach z różnymi ludźmi, będąc w trakcie zbiórki crowdfoundingowej, którą rozpoczęliśmy parę miesięcy temu, lada moment ruszamy z badaniami naukowymi, idziemy w kierunku znalezienia czegoś, co złagodzi fenotyp choroby, a docelowo pozwoli się go pozbyć.

MK: Zapytała Pani, jaką rolę odegrała u nas SGH. Wspominałam o różnych instytucjach, do których część kontaktów po prostu sobie „wydeptaliśmy”. Ale kilka z tych kontaktów to jest ten networking SGH-owy. Nie trafilibyśmy na bardzo zaangażowanych naukowców-wizjonerów z Białegostoku, gdyby nie to, że połączył nas kolega z SGH, który z nimi chodził do liceum w Warszawie. Podobnie teraz rozmawiamy z Polakami z Harvardu z Broad Institute. Do tego też doszło dzięki kontaktom CEMS-owo-SGH-owym.

PK: Warto podkreślić, że absolwenci to jest siła. My już widzimy, że ta siła przyniosła nam konkretne benefity. Ale też, żeby ten networking absolwencki pomógł, trzeba być odważnym i wyjść do ludzi. My od samego początku mieliśmy nastawienie „open source”, dzielimy się całą wiedzą, którą mamy. Jesteśmy także otwarci, żeby mówić o sytuacji naszej córki w mediach społecznościowych, mamy Instagrama @misja_cud, gdzie pokazujemy, jak ona się rozwija, jak działa nasza fundacja. Jak rozwija się lek.

MK: Rok temu byliśmy jakąś parą ze stolicy, która dowiedziała się, że ich córka jest bardzo ciężko chora i w zasadzie nie da się z tym nic zrobić, a teraz faktycznie nie mamy czego się powstydzić. Rozmawiamy z naukowcami i lekarzami, pokazujemy, jaki plan udało nam się przez ten rok zbudować, nie mając wykształcenia medycznego czy biologicznego.  Z punktu widzenia czysto biznesowego prowadzimy po prostu projekt społeczny. Kontaktujemy się z różnymi podobnymi fundacjami rodziców w USA albo z ludźmi, którzy są obeznani z  chorobami rzadkimi i oni mówią: „Wow, na serio, wy to zrobiliście?”.

PK: Niektórzy myśleli, że za naszą fundacją stoi jakieś 30 osób. A to tylko nasza dwójka, to zaś, co osiągnęliśmy do tej pory, trzeba było „wydeptać”, po nocach, weekendami.  Aktualnie jest  ok. 10 tys. rzadkich chorób (leczenie istnieje na 5 proc. z nich) i kluczem jest zainteresować naukowców tą konkretną jedną chorobą, w czym pomagają umiejętności menadżerskie, przedsiębiorczość czy nawet sposób pisania maili.

JK: Trzymamy kciuki, żeby po tym udanym starcie dalej szło jak najlepiej. Zapraszamy też czytelników do przyłączenia się do zbiórki (LINK). Siedzimy tu sobie i rozmawiamy, widzę przed sobą młodych, pięknych, uśmiechniętych ludzi, ale przecież wiemy, że sytuacja, w której się Państwo znajdują, jest bardzo trudna. Proszę powiedzieć, jak udaje się Państwu zachować tę pogodę ducha?

PK: Po pierwsze, jesteśmy pogodnymi optymistami. Po drugie, jesteśmy w stanie przeanalizować sytuację od A do Z, przemyśleć potencjalne scenariusze. Ale też nie skupiamy się wyłącznie na chorobie Lenki. Tym, co często gubi rodziców dziecka z niepełnosprawnością, jest brak czasu dla siebie. Bardzo ważne jest, aby nie iść w tym kierunku, bo można zapędzić się w kozi róg. Ważne jest też, by nie wstydzić się i poprosić o pomoc specjalistyczną – terapeuty, psychologa. Ja poszedłem na terapię tak „na wszelki wypadek”, chociaż nie czułem, że jej potrzebuję. Pomogło mi to.

MK: Uznaliśmy, że sytuacja obiektywnie wydaje się beznadziejna. Dobrze więc, żeby ktoś inny oceniał, a nie my sami, czy jesteśmy w dobrym stanie.

PK: Pomogło nam to poukładać pewne rzeczy w głowie. Mamy też drugą córkę. Ja mówię czasami, że Zuzia nas uratowała, dawała nam moc i świadomość, że mamy dla kogo żyć poza Leną. Staramy się też dzielić naszą miłość i nasz czas dla córek po równo. Żeby nie zrobić tak że w 95 proc. będziemy działać tylko dla Leny, a Zuzia zostanie z boku.

PK: Będąc ludźmi z analitycznymi umysłami, jesteśmy w stanie myśleć tak długoterminowo, wychodząc 5-10 lat do przodu. Ważne jest, żeby żyć tu i teraz, nie zamartwiać się za bardzo problemami dnia jutrzejszego, a jednocześnie mieć scenariusze, które pozwolą nam za 10 lat wieść w miarę normalne życie. Co prawda, jesteśmy świadomi, że to nigdy nie będzie normalne życie, ale da się jakoś zaradzić tej sytuacji. Na koniec dnia chodzi głównie o bycie szczęśliwym.

MK: Fakt, że możemy działać, dać jakąś szansę Lenie, to jest coś, co daje mi dużego kopa do tego, żeby budzić się rano. Druga rzecz – nasz projekt jest fascynujący i  bardzo wynagradzający, buduje w nas pozytywne nastawienie. Robimy to przede wszystkim dla Leny, ale wiemy, że skorzystają na tym prawdopodobnie wszystkie inne chore dzieci. Jeśli ktoś nie zajmie się każdą kolejną rzadką chorobą, to nie stworzy się masy krytycznej, która pozwoli,  żeby wszystkie te choroby stały się uleczalne. Piotrek mówił, że obecnie tych chorób jest ok. 10 tys., a więc  dotyczy nawet od 6 do  10 proc. społeczeństwa. Połowa tych przypadków jest diagnozowana w wieku dziecięcym. Te dzieci już na starcie wiedzą, że nie mają przyszłości. Ruch, do którego dołączyliśmy, daje poczucie, że działa się dla społeczności w problemach, którymi nikt nie chce się zająć, bo biznesowo jest to nieopłacalne.

Możemy sobie pisać scenariusze i próbować po prostu przystosować się do sytuacji. Ale prawda jest taka, że my się urabiamy po pachy. To nie jest tak, że nam teraz jest łatwo. Ja cały czas wybieram między tym, czy będę spać, czy będę coś jeszcze robić.

Mamy dwie małe córeczki, rehabilitacje, zajęcia dodatkowe Leny, prowadzenie fundacji. To ostatnie to jest praca na pełen etat, a czasami nawet i więcej, bo jest nas tylko dwójka. I do tego praca zawodowa. Bardzo dużo osób nam pomaga, natomiast to my ciągniemy całość do przodu.

PK: Dodatkowo ja teraz kursuję między Szwajcarią a Polską, są więc dni, kiedy mnie nie ma, wtedy Gosi niezbędna jest pomoc innych ludzi.

MK: To, co teraz robimy, jest po prostu świadomym wyborem. Przed nami pewnie dwa-cztery lata, kiedy nie będziemy mieć czasu dla siebie. Staramy się wspierać w najgorszych chwilach i cały czas pamiętamy, że ten cel gdzieś w przyszłości jest najważniejszy. Oczywiście, można to redefiniować po drodze, jeżeli będzie nam za ciężko. Natomiast w tym momencie świadomie wybieramy, że jest ciężko, ale chcemy to zrobić dla Lenki i reszty dzieciaków.

JK: Wraz z całą społecznością SGH trzymamy mocno kciuki, żeby ten kawałek świata – nie tylko rodzinnego – udało się przebudować. Państwa determinacja, zaangażowanie i poświęcenie są ogromne, więc łączymy się w nadziei, że to przyniesie ten efekt. Czasami wydarzają się rzeczy, o których nie śniło się ani filozofom, ani nawet analitykom, więc niech do tych wszystkich analiz dołączy iskierka cudu. Serdecznie dziękuję za rozmowę.

Zapraszamy do lektury pierwszej części wywiadu.

Współpraca w opracowaniu materiału: Karolina Cygonek i Kinga Polak.