Rządzenie i polityka publiczna wobec osób z niepełnosprawnościami w czasach wielokryzysu

Wskazywano, że w tych warunkach temat praw osób z niepełnosprawnościami coraz częściej schodzi na dalszy plan debaty publicznej. Celem seminarium było zainicjowanie refleksji teoretycznej i praktycznej nad tym, jak mimo trudnej sytuacji społeczno-politycznej rozwijać politykę zgodną z Konwencją ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. W Polsce zjawisko „polikryzysu” nie było dotąd analizowane w tym kontekście, podczas gdy badania z innych krajów regionu (m.in. Dimitrova, Petri, Mladenov 2023; Zavirsek 2024) wskazują na jego istotny wpływ na sytuację osób z niepełnosprawnościami.

Wydarzenie stanowiło kontynuację zapoczątkowanej w 2024 r. dyskusji „The Right to Independent Living: Selected Challenges for the Disability Policy”pomiędzy badaczami zajmującymi się tym zagadnieniem akademicko a liderami środowiska osób z niepełnosprawnościami. W spotkaniu wzięli udział eksperci m.in. polskich i zagranicznych uczelni, a także przedstawiciele organizacji pozarządowych działających na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami. Wśród zagranicznych prelegentów w seminarium uczestniczyli: prof. Deborah Lutz, która zajmuje się edukacją włączającą na Katolickim Uniwersytecie Nauk Stosowanych we Fryburgu w Niemczech, dr Gabor Petri – badacz w Instytucie Demokracji na Central European University w Budapeszcie oraz Steven Allen – prawnik i dyrektor wykonawczy Fundacji Validity, wiodącej międzynarodowej organizacji pozarządowej promującej prawa człowieka osób z niepełnosprawnościami poprzez realizację strategii prawnych w Europie czy w Afryce.

DISABILITY POLITICS, CZYLI SZTUKA RZĄDZENIA PAŃSTWEM I ZARZĄDZANIA KONFLIKTAMI SPOŁECZNYMI W KONTEKŚCIE PRAW OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI

Współczesna disability politics w Europie Środkowo-Wschodniej jest determinowana przez „polikryzys”, w którym inwazja Rosji na Ukrainę oraz wzrost populizmu redefiniują priorytety państwa. W tym kontekście zarządzanie konfliktami społecznymi odbywa się kosztem grup marginalizowanych, spychając prawa osób z niepełnosprawnościami na dalszy plan wobec kwestii bezpieczeństwa i stabilności gospodarczej. Dominujące narracje polityczne i zwrot autorytarny osłabiają debatę o prawach człowieka, co bezpośrednio redukuje siłę przetargową środowiska osób z niepełnosprawnościami.

Dr Gabor Petri w wystąpieniu pt. „»But What Can We Do under These Circumstances?« – Disability Movement Strategies under Democratic Erosion in Central and Eastern Europe” przeanalizował strategie ruchów na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami w Europie Środkowo-Wschodniej w kontekście erozji demokracji. Ilustrował, jak autokratyzacja zmienia sztukę rządzenia. Badania (Węgry, Rumunia, Bułgaria, Serbia) wskazały na konflikt między globalnym postępem praw (konwencja ONZ) a kurczącą się przestrzenią obywatelską. Zarządzanie konfliktami społecznymi ustąpiło miejsca marginalizacji osób z ograniczeniami sprawności; ich udział w polityce stał się „tokenistyczny”. Studium przypadku Węgier pokazało drastyczny spadek poziomu partycypacji oraz wzrost autocenzury, co podważyło realny wpływ ruchu osób z ograniczeniami sprawności na politykę państwa.

Steven Allen w referacie pt. „Strategic Litigation and Raising the Alarm on Disability Rights Violations in Restricted Environments: Experiences of the Validity Foundation” przedstawił postępowania strategiczne jako kluczowe narzędzie na rzecz polityki wobec niepełnosprawności, szczególnie w restrykcyjnych środowiskach. Postępowania strategiczne zdefiniowano jako świadome działania prawne mające na celu zmianę prawa, polityki lub praktyki, wykraczające poza indywidualne sprawy. W kontekście zarządzania państwem postępowania takie ujawniły konflikty, w których prawa człowieka były łamane w tajemnicy, a instytucje opiekuńcze stawały się „więziennymi systemami kontroli”. W szczególności studium przypadku Topház na Węgrzech pokazało, jak postępowanie strategiczne przed Europejskim Trybunałem Praw Człowieka i ONZ zdemaskowało systemową przemoc i doprowadziło do uznania porażki państwa w ochronie życia.

W wystąpieniu pt. „Independent Living: Bending Ideas and Tug-of-War” dr Krzysztof Kurowski (Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami, Stowarzyszenie Instytut Niezależnego Życia) przedstawił politykę wobec niepełnosprawności jako metaforyczne „przeciąganie liny” o definicję i wdrażanie prawa do niezależnego życia. W kontekście sztuki rządzenia wykazał, że fundusze unijne często naruszają Kartę praw podstawowych UE. Zarządzanie konfliktem społecznym polega na celowym „naginaniu” pojęć przez decydentów, którzy finansują formy opieki instytucjonalnej (np. małe domy opieki czy modernizacje domów pomocy społecznej) pod szyldem niezależnego życia. Zdemaskował także opór administracji i akademików, odrzucających standardy Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych.

DISABILITY POLICY JAKO ZASADY, METODY I STRATEGIE W ZARZĄDZANIU POLITYKĄ PUBLICZNĄ WOBEC NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Realizacja disability policy w nurcie praw człowieka napotyka fundamentalne przeszkody w dobie „polikryzysu”, gdyż zasady i strategie zarządzania publicznego ulegają erozji pod wpływem presji budżetowej. Metody wdrażania polityki włączającej są trudniejsze do zastosowania, gdy zasoby publiczne, w wyniku inflacji czy transformacji energetycznej, są realokowane na inne cele. Analizy z regionu wskazują na pilną potrzebę opracowania nowych, odpornych na kryzysy strategii w polityce wobec niepełnosprawności, co wymaga także pogłębionej refleksji akademickiej.

Sesję rozpoczęło wystąpienie pt. „Supporting the Self-Determination of People with Complex Disabilities Through Support Relationships: A German Perspective on Personal Assistance” prof. Deborah Lutz, które dotyczyło zasad niemieckiej polityki publicznej wobec niepełnosprawności, skupionej na samostanowieniu i usługach skoncentrowanych na osobie, zgodnie z federalną ustawą o partycypacji. Jako metodę wdrażania tej polityki prof. Lutz przeanalizowała asystencję osobistą dla osób ze złożonymi niepełnosprawnościami. Wskazała na kluczowy problem w zarządzaniu tą polityką: w systemach asystencji osobistej zarządzanych samodzielnie władza decyzyjna często pozostaje w rękach rodziców, a nie samej osoby z niepełnosprawnością. Badania ujawniły, że strategie stosowane przez asystentów są kluczowe. Sam fakt wdrożenia usługi nie gwarantuje samostanowienia; asystent musi aktywnie zarządzać relacjami, by „kierować władzą” i wspierać preferencje użytkownika.

Wystąpienie pt. „Independent Living of People with Intellectual Disability in Poland – from Personal and Community Perspectives”, autorstwa dr. hab. Jakuba Niedbalskiego i dr. Zbigniewa Głąba (Uniwersytet Łódzki), dotyczyło zasad polityki publicznej, w szczególności analizy rozbieżności między definicją niezależnego życia według konwencji ONZ (prawo do decydowania i życia w społeczności) a jego postrzeganiem przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Badania wykazały, że dla takich osób dorosłość to „triada” obejmująca pracę, rodzinę i podejmowanie decyzji. Prezentacja ujawniła, że obecne metody i strategie zarządzania polityką publiczną uniemożliwiają realizację zasad z konwencji. Analizując obszar pracy, wykazano, że system edukacji nie przygotowuje osób z niepełnosprawnością intelektualną do rynku pracy, a one same, uciekając od „traumy” edukacji włączającej, trafiają do placówek specjalnych dających ulgę, ale nie kompetencje. W efekcie praca postrzegana jest nie jako fundament dorosłości, lecz jako „terapia”, „wydarzenie społeczne” lub tymczasowa „opcja”. Kluczowym wnioskiem było zidentyfikowanie „błędnego koła”: środowisko i edukacja nie zakładają, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną będą pracować lub żyć niezależnie; w rezultacie socjalizują je do bierności, a osoby te nie wykazują zainteresowania pracą, co utwierdza środowisko w pierwotnych założeniach.

Ostatni zaplanowany referat wygłosiła Katarzyna Bierzanowska (Inicjatywa Pełnoprawna) reprezentująca pracę zespołu z udziałem dr hab. Agnieszki Wołowicz (Uniwersytet Warszawski), dr Marty Jurczyk (Uniwersytet Gdański) i Angeliki Greniuk (Uniwersytet Warszawski). Wystąpienie pt. „Violence Against Women with Disabilities in Poland in the Context of the Right to Independent Living” opierało się na podejściu intersekcjonalnym, aby wykazać fundamentalną wadę w zarządzaniu polityką publiczną wobec niepełnosprawności. Na podstawie badań jakościowych dowodzono, że przemoc wobec kobiet z niepełnosprawnościami to „prawna i społeczna biała plama” – zjawisko ignorowane prawnie, społecznie akceptowane i trudne do zdefiniowania przez same ofiary. Prezentacja zredefiniowała metody przemocy, wskazując, że jej sprawcami są nie tylko partnerzy czy rodzina, ale także asystenci i pracownicy instytucji. Uznano, że sama instytucjonalizacja jest „nową formą przemocy”, a pozbawianie kobiet z niepełnosprawnościami prawa do decydowania o codzienności (np. o myciu się) jest aktem przemocy, który wydaje się „normalny”. Obecne strategie polityki publicznej zostały ocenione jako niewystarczające. Brak systemu wsparcia, zależność finansowa i internalizacja ableizmu uniemożliwiają ucieczkę. Kluczowy wniosek dotyczył powiązania zasady niezależnego życia z przemocą: jeśli system wsparcia (np. asystencja, finanse, mieszkalnictwo) nie działa na co dzień, w sytuacji kryzysowej zawodzi podwójnie, czyniąc przemoc niemal „nieuniknioną”.

BUDOWANIE SIECI WSPÓŁPRACY I DALSZE PLANY

Seminarium pokazało, jak złożone wyzwania stoją dziś przed polityką wobec osób z niepełnosprawnościami w Europie Środkowo Wschodniej, zwłaszcza w realiach „polikryzysu” – wojny, erozji demokracji, napięć budżetowych i narastającego populizmu. Wystąpienia prelegentów unaoczniły, że prawa osób z niepełnosprawnościami są w tych warunkach łatwo spychane na margines, a realizacja Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych wymaga zarówno nowych narzędzi prawnych i instytucjonalnych, jak i wzmocnienia głosu samych osób z niepełnosprawnościami oraz ich organizacji.

Dyskusje po obu sesjach podkreśliły potrzebę ściślejszej współpracy między środowiskiem naukowym a organizacjami pozarządowymi i ruchami rzeczniczymi, aby skuteczniej reagować na wyzwania związane z niezależnym życiem, przemocą wobec kobiet z niepełnosprawnościami, a także z marginalizacją wynikającą z kolejnych kryzysów społeczno ekonomicznych. Spotkanie stało się ważnym etapem w budowaniu krajowej i międzynarodowej sieci badawczo eksperckiej poświęconej polityce wobec niepełnosprawności w regionie. Jednocześnie stanowi przyczynek do dalszych wspólnych planów badawczych nad prawami osób z niepełnosprawnościami w czasach „polikryzysów”, które mają zaowocować zarówno kolejnymi publikacjami, jak i wspólnymi projektami międzynarodowymi.

Seminarium, które odbyło się 21 października 2025 r. w SGH, zostało zorganizowane przez Katedrę Polityki Społecznej SGH we współpracy z Biurem ds. Dostępności i Wsparcia Osób z Niepełnosprawnościami oraz Polskim Forum Osób z Niepełnosprawnościami. Odbyło się w toku działań podejmowanych w ramach projektu „Rozwój potencjału badawczego SGH dla trwałego wzrostu oraz odpornych i inkluzywnych społeczeństw” dofinansowanego ze środków Ministra Nauki w ramach programu „Regionalna inicjatywa doskonałości” (RID). Więcej o projekcie: https://rid.sgh.waw.pl. 

DR MAGDALENA KOCEJKO, Katedra Polityki Społecznej, Kolegium Ekonomiczno-Społeczne SGH
DR ANDRZEJ KLIMCZUK, Katedra Polityki Społecznej, Kolegium Ekonomiczno-Społeczne SGH

Dofinansowano ze środków Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego w ramach RID.