Kroniki bólu i cierpienia z odrobiną miłości

na grafice starsza osoba na wózku i młodsza pisząca przy biurku, w tle kartki z zeszytu

„Mam wrażenie, że Pamiętniki Bezrobotnych będą dla wielu takim zgrzytem. Ale niechaj idą w świat, choćby miały wywoływać takie ciężkie wrażenie, niechaj budzą sumienia ludzkie! (…) Dlatego Pamiętniki Bezrobotnych są nie tylko opowieścią mającą ocknąć sumienia ludzkie, ale także książką dla ludzi dbałych o przyszłość, dla polityków, dla mężów stanu, aby wiedzieli, co tam w głębi narasta w duszach ludzkich. Niekiedy wyrazy tego narastania są mocno naiwne, niemal dziecinne, nieraz nawet zakrawają na niepowiązany bełkot, na odruch emocjonalny w jednym wykrzykniku zawarty, ale swoją drogą są wyrazami czegoś, co chociaż nie zawsze dorzeczne, staje się przecież wyznaniem tysięcy”.

Tak pisał Ludwik Krzywicki we wprowadzeniu do Pamiętników bezrobotnych z 1933 r. i cytat ten świetnie oddaje jeden z głównych powodów realizacji konkursu na „Kroniki opieki długoterminowej”, czyli dzienniki i pamiętniki osób wspieranych i wspierających. Jest to próba pokazania – nie tyle przez statystyki, liczby i dane, ile przez ludzkie historie – losu, który czeka większość czytających ten tekst. Czy to z perspektywy osoby udzielającej wsparcia i opieki, czy też czekającej na wsparcie.

Kroniki to także odwołanie się do hasła 120-lecia SGH, czyli „tradycji, która tworzy jutro”, bowiem od prawie 100 lat w Instytucie Gospodarstwa Społecznego (IGS) kontynuujemy dokonania Krzywickiego i wykorzystujemy metodę biograficzną do próby oddziaływania na politykę społeczną i dotarcia do „ludzi dbałych o przyszłość”. Mamy też świadomość, że próby te, mimo ogromnej systemowej potrzeby opieki długoterminowej, są działalnością nieco utopijną. Tu również wpisujemy się w tradycję, tym razem obecnego dyrektora IGS-u prof. Piotra Błędowskiego, który w tym roku obchodził 70.  urodziny i prawie całe swoje życie zawodowe działał – dodajmy, że bezskutecznie – na rzecz wprowadzenia do Polski ubezpieczenia pielęgnacyjnego.

Zanim przejdziemy jednak do kronik, kilka słów przypomnienia tradycji IGS-u oraz formalnych ram konkursu. Został on ogłoszony 12 września 2025 r. przez Międzykolegialne Centrum Badań nad Rodzinami i Generacjami SGH oraz IGS SGH, pod patronatem Marzeny Okły-Drewnowicz, pełniącej funkcję sekretarza stanu w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów oraz pełnomocnika rządu do spraw polityki senioralnej. Partnerami merytorycznymi przedsięwzięcia były Fundacja TZMO „Razem Zmieniamy Świat”, inicjator projektu „Damy Radę”, wspierający opiekunów rodzinnych i jednocześnie sponsor konkursu, oraz Koalicja „Na pomoc niesamodzielnym”.

Inicjatywa organizacji konkursu na kroniki stanowi kontynuację 100-letniej tradycji badań biograficznych prowadzonych przez IGS, powołany w 1920 r. i kierowany do 1941 r. przez prof. Krzywickiego. To pod jego kierunkiem w okresie międzywojennym wypracowano w Polsce metodę pamiętnikarską służącą dokumentowaniu kondycji warstw społecznych uprzednio milczących lub niewidocznych dla statystyki publicznej. Cykl klasycznych konkursów IGS objął pamiętniki bezrobotnych, pamiętniki chłopów oraz pamiętniki emigrantów, a publikacje wydane na ich kanwie stały się trwałym wkładem polskiej socjologii w międzynarodowy dorobek metody dokumentów osobistych1.

Tradycja ta powróciła w ostatnim dziesięcioleciu wraz z trzecią edycją konkursu na pamiętniki bezrobotnych w latach 2017–2018, kontynuowanego następnie przez konkurs „Życie codzienne w czasach koronawirusa” (2020–2021) oraz konkurs „Inflacja w życiu codziennym Polaków” (2022–2023), zorganizowany we współpracy z Max Planck Partner Group for the Sociology of Economic Life przy Instytucie Filozofii i Socjologii PAN.

„Kroniki opieki długoterminowej” stanowią kolejne ogniwo tego ciągu, zorientowane tym razem na kwestię, która – ze względu na zmianę demograficzną i wyczerpywanie się rodzinnych zasobów opiekuńczych – stanowi jedno z głównych wyzwań polskiej polityki społecznej trzeciej dekady XXI wieku. Rozstrzygnięcie konkursu nastąpiło w dniu 19 marca 2026 r., kiedy to jury konkursu pod przewodnictwem prof. dr. hab. Piotra Błędowskiego dokonało wyboru nagrodzonych tekstów spośród 70 zgłoszonych prac.

Poniżej prezentujemy subiektywny wybór cytatów z nagrodzonych prac, które zostaną wydane nakładem Oficyny Wydawniczej SGH na początku 2027 r. Nie ukrywamy, że dobór cytatów został dokonany zgodnie z postulatami prof. Krzywickiego, czyli ma zgrzytać i boleć. Staraliśmy się też oddać głos autorkom i autorom, stąd ograniczyliś-
my komentarz do niezbędnego minimum. Mamy też świadomość, że opowiadanie o własnych doświadczeniach opieki często bolało też ich autorów, którzy mierzyli się z tematem, i stąd właśnie ta relatywnie niewielka liczba prac.

Opowieść o opiece wyłaniającej się z kronik chcielibyśmy zacząć od przywołania początku tekstu zdobywczyni pierwszego miejsca, która tak oto zaczęła swoją historię:

„Ciężko mi to wszystko pisać. Jeszcze zanim usiadłam przed komputerem, zanim zaczęłam stukać w klawiaturę, próbowałam całą tę historię poukładać w głowie. Czy opowiedzieć to bardziej chronologicznie (skoro pamiętnik), czy może raczej uporządkować w coś na kształt zagadnień? I gdyby ta forma była najistotniejsza, to może jeszcze nie byłoby tak trudno się z tym zmierzyć. Ale nie do końca o formę tu chodzi, najważniejsze są intencje – i ta wciąż nawracająca myśl: czy moja historia związana z opieką nad najbliższą osobą, czy moje wokół tego tematu refleksje w jakikolwiek sposób mogą komuś pomóc? Chciałabym wierzyć, że tak, choć im bardziej o tym myślę, tym mocniej dostrzegam, że może to nie tyle opowieść o opiece nad tatą z chorobą Alzheimera i z parkinsonem, ile o mnie samej; o mnie próbującej ocalić siebie. I – znów wrócę do formy – ostatecznie chyba nie tyle spójna opowieść, ile tych kilka najmocniejszych mgnień z ostatnich siedmiu lat, przez które szłam razem z tatą”. 
Aleksandra Przybylska

Wątek walki o samą siebie i przetrwanie w sytuacji opieki jest tym, który regularnie powraca, w szczególności w odniesieniu do osób świadczących opiekę przez wiele lat. Mowa tu wprost o zatracaniu samej siebie, ale i o walce, by „złapać oddech” i przeżyć kolejny dzień:

„Bycie przez trzydzieści jeden lat adwokatem, pielęgniarką, psychologiem, rehabilitantem to bardzo wyczerpujące, a ja chciałabym być tylko mamą. A zniknęłam jako kobieta, która ma marzenia, potrzeby. Jestem tylko i aż opiekunem ciężko chorego człowieka, który nie potrafi o siebie zadbać ani nie zawalczy o swoje potrzeby”. 
Urszula Błachacz

„Zrobiłam wczoraj coś okropnego. Poważnie. Zostawiłam dziecko świeżo po operacji z tatą, z dziadkami i wyszłam z domu, nie oglądając się za siebie. Trochę jakbym uciekała od własnego życia. Pojechałam na wydarzenie, które spadło mi z nieba w najtrudniejszym momencie. Intensywność wyrzutów sumienia była tak silna, że słyszałam jedynie bicie własnego serca, ale z drugiej strony czułam, że muszę. Muszę, bo się uduszę. (…) Ja, matka dziecka niepełnosprawnego, walcząca z PTSD każdego dnia. Im bliżej byłam teatru, tym głośniej przebijało się to wewnętrzne ja: ratuj siebie, robisz dobrze, też jesteś ważna. Jesteś potrzebna, silna! Pojedziesz tam i zresetujesz licznik złych emocji, otworzysz kolejne pokłady siły… Wrócisz do domu i ona nadal tam będzie!”. 
Monika i Artur Sobolewscy

„Opiekunka wymagająca opieki to figura, której system nie przewidział. Bo system zakłada, że: opiekun jest zdrów, opiekun jest silny, opiekun jest »na swoim miejscu«. A jeśli nie jest, to nadal ma działać, tylko ciszej. W tej pozycji nie ma gdzie upaść, bo każdy upadek oznacza, że ktoś inny upadnie razem z tobą. Dlatego ta opiekunka nie prosi o pomoc. Ona pisze. I to jest jedyny moment, w którym przestaje być warstwą i znowu staje się sobą”. 
Dorota Bartyzel-Dukaczewska

„Boję się, że ugrzęznę tu aż do śmierci. Nie mojej raczej, z oczywistych względów, nie da się zatrzymać czasu. W końcu mama ma swoje lata. Czuję, że nie mam przed sobą wielu perspektyw. Że jestem niczym. Ten dom to trumna. Powrót tu był właściwie jedyną sensowną opcją, ale też jedną z najgorszych możliwych”. 
Anna Skwierzyńska

Ten ostatni cytat, gdzie opieka jest jedyną sensowną, ale i najgorszą opcją na życie, płynnie przenosi nas do umierania – tematu równie oczywistego co pomijanego, o którym nie wypada mówić w towarzystwie, a który jest codziennością w świecie opieki długoterminowej: 

„Mam poczucie, że przygotowuję się od prawie 2 lat na śmierć babci – chyba jestem pogodzona z tym, że pewnego dnia jej nie będzie. Wiem, że ta śmierć będzie się wiązała dla mnie przede wszystkim z ulgą i długo, długo nic, jakkolwiek okropnie to nie brzmi. Moją babcię można znielubić, można się z nią pokłócić, można nie lubić tego, co jej głowa z nią robi, i to przysłania chwilowo to, że w gruncie rzeczy jest ci jej szkoda i żal. Zawsze to jakaś dynamika, a nie tylko w dół i w dół. Myślę czasem o tym, że możliwe, że z czasem będzie trzeba pomyśleć np. o ZOL-u. Mama patrzy na to tak jak ja – z ogromnym wahaniem i wątpliwościami. No i ze świadomością, że babcia nie będzie chciała tam być. Babcia nie jest ubezwłasnowolniona, co w gruncie rzeczy komplikuje całą sytuację”.
Wiktoria Paul

„Latte czy Americano? – zapytałam Panią Śmierć. Ile lat mi to zajęło? – nie wiem. Gdzie ją spotykałam? – pierwszy raz, gdy Agatka była jeszcze w brzuchu, później na OIOM-ach, przed czerwoną linią na blokach operacyjnych, na salach i korytarzach szpitalnych, w pokojach lekarskich, podpisując zgody na operacje, ale nie tylko. Spotykałam ją nocą przy łóżku Agaty w bezpiecznym domu, na spacerze, leżąc w sypialni czy w wannie. Ile razy ją spotkałam? – Spotkałam?! Spotykam. Ona jest obok mnie cały czas. Jak cień”.
Monika i Artur Sobolewscy

„Otóż jestem w sytuacji, kiedy muszę podjąć decyzję, jak umrzeć. Nie mówię o samobójstwie, tylko o świadomym umieraniu. Na co się zdecydować, bo żaden z wyborów nie jest szybki ani nie gwarantuje braku cierpienia. Mam do wyboru. Umrzeć z głodu, tj. brak PEG-a. 
Nie mam jak pić, jeść i umieram z wycieńczenia. Druga możliwość: umieram na niewydolność oddechową. Mięśnie nie pracują, nie mam jak wziąć oddechu i się duszę. Trzecia możliwość to mam PEG-a i tracheo, maszyna za mnie oddycha, skazuję się na wegetację na czas nieokreślony (...). Co wybrać? Jakie to mniejsze zło, gdy chcę żyć, ale czynnie, nie biernie”
Michalina Żuławska „Misia”

Jeśli już jesteśmy przy tematach, o których nie należy mówić, to także sama choroba otępienna (demencja) jest czymś, do czego trudno się przyznać, a jeszcze trudniej z nią żyć:

„Łapię się na tym, że jeżeli ktoś zapyta, na co choruje mama, to ze wstydem przyznaję, że to alzheimer. Na szczęście nie muszę wielu osobom o tym mówić. Lepiej chorować na raka. Mieć raka i szybko umrzeć. To ma większy sens i zrozumienie. Więcej godności. Gdybym miała jakichś wrogów, to nie życzyłabym nikomu takiej diagnozy. Jest ciężko, żeby nie powiedzieć trudno. Każdy przypadek jest inny, ale jedno wiem na pewno – to najgorsza choroba, jaka może się przydarzyć”.
Anna Skwierzyńska

Zamiast podsumowania pozostawiamy Państwa z cytatem, który pokazuje kolejną stronę opieki, o której się zazwyczaj nie mówi, czyli nieco – kolokwialnie rzecz ujmując i przywołując wprost autorkę – stronę „gównianą”. Dlatego, jeśli w waszym otoczeniu znajduje się ktoś świadczący opiekę albo wymagający opieki bądź staną państwo przed decyzją mogącą pomóc w organizacji systemu opieki długoterminowej, to zachęcamy do działania. Pomogą państwo nie tylko milionom Polek i Polaków, ale też z dużym prawdopodobieństwem przede wszystkim sobie:

„Miłość nie lubi gówna. Cokolwiek by nie mówić, nikt nie lubi gówna, ale nie każdy o tym mówi. Chociaż lepsze jest własne niż cudze. Zwłaszcza jeżeli trzeba je sprzątać. Nienawidzę gówna. Robi mi się niedobrze, kiedy mam umyć mamę albo kiedy ma „wypadek”. Gdy jest opiekunka, ona to robi, ale i tak chce mi się wymiotować na samą myśl. Jeżeli ktoś jest zbyt wrażliwy, to niech w miejsce gówna wpisze sobie ekskrementy albo da emoji. Gówno to gówno. Tyle w temacie na dziś”.
Anna Skwierzyńska


DR  HAB. PAWEŁ KUBICKI, prof. SGH, kierownik Katedry Polityki Społecznej, Instytut Gospodarstwa Społecznego, Kolegium Ekonomiczno-Społeczne SGH
DR ANDRZEJ KLIMCZUK, Katedra Polityki Społecznej, Instytut Gospodarstwa Społecznego, Kolegium Ekonomiczno-Społeczne SGH
DR ZOFIA SZWEDA-LEWANDOWSKA, Katedra Polityki Społecznej, Instytut Gospodarstwa Społecznego, Kolegium Ekonomiczno-Społeczne SGH
DR JOANNA FELCZAK, Katedra Polityki Społecznej, Instytut Gospodarstwa Społecznego, Kolegium Ekonomiczno-Społeczne SGH

Projekt graficzny: Rzeczyobrazkowe