Ogarnąć opiekę czy eutanazję? „Kroniki opieki długoterminowej” próbą uniknięcia powyższej alternatywy

Zacznijmy od wytłumaczenia naszego stanowiska, które nie jest neutralne i czysto akademickie. Wszyscy jesteśmy w jakiś sposób zaangażowani w działania na rzecz wdrażania w Polsce Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, co więcej także w debatę publiczną na temat wspierania osób starszych i rozwoju opieki długoterminowej. Mamy swoje poglądy na temat tego, w którym kierunku ta polityka powinna się zmieniać. Jednak kluczowe nie jest to, w jakim kierunku, ale dlaczego musi się zmienić. To już nie jest według nas dyskusja o poglądach, ale o faktach.

Polska ma jedną z najszybciej starzejących się populacji na świecie, co jest związane z wieloletnią niską dzietnością, która w ostatnich latach bije dodatkowe rekordy ze współczynnikiem dzietności zbliżającym się do jednego, czyli dwa razy mniej od prostej zastępowalności pokoleń. Jednocześnie do późnej starości zbliża się powojenny wyż z lat 50. XX wieku, a na emeryturę zacznie niedługo przechodzić echo wyżu demograficznego z lat 70. i 80. Co oznacza nie tylko przyrost osób w wieku emerytalnym 60/65 lat, ale szczególnie szybki wzrost osób powyżej 80 roku życia, czyli potrzebujących najbardziej intensywnego wsparcia w życiu codziennym z około 1,6 mln do prawie 2,7 mln do 2035 r. Dodajmy do tego fakt, że ryzyko zachorowania na demencję rośnie wykładniczo z wiekiem – po ukończeniu 65 lat podwaja się praktycznie co pięć lat. Oznacza to, że do obecnych 400–600 tys. osób z chorobami dementywnymi dołączy w najbliższych latach kilkaset tysięcy nowych.

To wszystko przy malejącym potencjale opiekuńczym rodzin odpowiadających za codzienne wsparcie ponad 4/5 osób wymagających opieki, jednocześnie głębokiej depopulacji znacznej części kraju poza dużymi aglomeracjami i przynajmniej milionowym spadku zasobów siły roboczej w wieku produkcyjnym, co przekłada się na trudną sytuację większości jednostek samorządu terytorialnego, które będą zmuszone dostarczać więcej wsparcia za mniej środków i jednocześnie z mniejszą liczbą potencjalnych pracowników do dyspozycji.

Mówimy tu o sytuacji w perspektywie najbliższych 10 lat, czyli patrząc na tempo dużych zmian systemowych „już zaraz”, ale już teraz w wielu miejscach Polski bardzo trudno o dobre wsparcie. Nasz system jest według Organizacji Współpracy Gospodarczej i Rozwoju (OECD) przypisany do grupy krajów o najniższych wydatkach publicznych na opiekę długoterminową i ograniczonym dostępie do usług formalnych, gdzie duża część kosztów spoczywa na rodzinach. Nie jesteśmy tu sami, bo razem z Hiszpanią, Portugalią, Grecją, Czechami, Chorwacją, Słowacją i Litwą (patrz: A. Llena-Nozal, J. Barszczewski i J. Rauet-Tejeda (2025), How do countries compare in their design of long-term care provision? A typology of long-term care systems, OECD Health Working Papers, No. 182, OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/44f5453a-en). Warto jednak podkreślić, że jako kraj mamy problem z finansowaniem opieki długoterminowej i w dużym stopniu zależy ona od rodzin, więc przy nadchodzącym jednoczesnym skokowym wzroście zapotrzebowania na usługi, spadku potencjału rodzin do ich dostarczania i spadku możliwości większości polskich samorządów do ich finansowania i organizacji mamy przewidywalną ogromną zapaść.

I tu dochodzimy z jednej strony do tytułowej eutanazji – choć jak myślimy o Polsce to raczej nie w formie sformalizowanej, lecz śmierci „ze starości”, a de facto z braku opieki czy wręcz odmówienia jej z braku miejsc w szpitalu czy placówce opiekuńczej. Inaczej mówiąc, myślimy o pewnej nieformalnej praktyce, a nie procedurze. Choć można sobie też wyobrazić prawne zalegalizowanie wspomnianej eutanazji czy wspomaganego samobójstwa. Przykładem, jak mogłoby to wyglądać, jest debata w Wielkiej Brytanii (https://www.theguardian.com/society/assisted-suicide) i planowane rozwiązanie w tym zakresie Terminally Ill Adults (End of Life) Bill (https://bills.parliament.uk/bills/3774).

Zamiast planowanego i wynikającego głównie ze zmian demograficznych i przemian rodziny stopniowego upadku systemu opieki odpowiedzią byłaby jakaś forma „przewrotu kopernikańskiego”. Czy ten przewrót miałby mieć twarz futurystycznej dystopii z seniorami podłączonymi do wirtualnej rzeczywistości, deinstytucjonalizacji czy jeszcze innej gruntownej reformy? To jest element dyskusyjny. Stoimy jednak na stanowisku, że od przewrotu bądź „zawalenia się” obecnego systemu nie uciekniemy i traktujemy to jako fakt. Możemy dyskutować tylko o kierunku zmian i jakiejś formie politycznej kontroli nad tym procesem.

DEINSTYTUCJONALIZACJA, CZYLI UMOWNY PRZEWRÓT KOPERNIKAŃSKI W MYŚLENIU O USŁUGACH SPOŁECZNYCH

Deinstytucjonalizacja to proces stopniowego odchodzenia od dużych, zbiorowych placówek opiekuńczych na rzecz tworzenia szerokiej sieci usług wsparcia dostępnych lokalnie, w społeczności, które umożliwiają osobom z niepełnosprawnościami czy też innym osobom ze szczególnymi potrzebami, w tym seniorom, prowadzenie niezależnego życia w wybranym przez siebie środowisku. Sam termin bywa odbierany negatywnie, stąd np. postulaty eksperckie, by mówić o mniej kontrowersyjnym „uśrodowiskowieniu usług”, czyli bardziej o tym, dokąd się dąży, a nie od czego odchodzi (patrz: Głąb, Z. (2024). Między ideologią a utopią: Deinstytucjonalizacja wybranych usług dla osób z niepełnosprawnościami w Polsce. Perspektywa socjologii wiedzy. Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.)

Jej głównym celem jest zapewnienie każdej osobie prawa wyboru oraz realnej decyzyjności co do miejsca zamieszkania, sposobu życia i zakresu wsparcia. W praktyce oznacza to istnienie szerokiego pakietu dostępnych dla osób z różnymi potrzebami usług publicznych, w tym do usług specjalistycznych, takich jak asystencja osobista czy mieszkania ze wsparciem. Chodzi o to, by tak skonstruować system usług lokalnie, by żaden człowiek nie był zmuszony do izolacji lub życia w całodobowej instytucji. Instytucja taka byłaby zarezerwowana dla nielicznych, przede wszystkim wymagających specjalistycznego wsparcia medycznego, które jest niemożliwe do zaoferowania w warunkach domowych.

Proces deinstytucjonalizacji można rozumieć także w kategoriach zapewniania prawa do autonomii, podmiotowości i samodecydowania czy też szerzej – w kategorii praw człowieka. W takim ujęciu jest on niezbędny, ponieważ opieka instytucjonalna widziana jest jako prowadząca do segregacji i ograniczenia praw jednostki (patrz: ENIL 2023 “Expleiner on deinstitutionalisation” https://enil.eu/wp-content/uploads/2023/10/Explainer_DI_October23-ENIL…).

Można powiedzieć, że deinstytucjonalizacja, przynajmniej na poziomie teorii, bo praktyka jej wprowadzania bywa różna, to prawdziwy przewrót kopernikański w myśleniu o usługach społecznych w Polsce. Dobrze wdrożona dokonuje fundamentalnej zmiany w relacji między systemem wsparcia a osobą, która tego wsparcia potrzebuje. Tradycyjnie system usług koncentrował się na instytucjach i określonych standardowych rozwiązaniach, które „wciągały” klientów do swojej orbity, oferując gotowe formy wsparcia, często nieadekwatne do indywidualnych potrzeb. Deinstytucjonalizacja odwraca tę logikę – to osoba jest w centrum, a usługi powinny się do niej „dopasować”. Oznacza to personalizację, indywidualizację oraz rozwój usług środowiskowych i wspierających prowadzenie życia w warunkach maksymalnej niezależności. Taka zmiana myślenia wykracza daleko poza kosmetyczne poprawki i wymaga przebudowy całego systemu tak, by gwarantował realne prawo do wyboru, samostanowienia i niezależności. Potrzebna jest zatem odważna zmiana myślenia zarówno wśród decydentów wszystkich szczebli, jak i pracowników sektora usług.

Warto także przypomnieć, że konieczność przeprowadzenia deinstytucjonalizacji w Polsce wynika z licznych zobowiązań międzynarodowych i europejskich. Chodzi tutaj zarówno o zobowiązania wynikające z ratyfikowanych konwencji praw człowieka, jak i wynikające z członkostwa w Unii Europejskiej. W 2012 r. Polska ratyfikowała Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, której art. 19 gwarantuje każdemu człowiekowi z niepełnosprawnością prawo do życia w społeczności, z możliwością wyboru miejsca zamieszkania, co wskazuje na konieczność likwidacji systemu opieki instytucjonalnej i rozwoju usług środowiskowych. Ponadto Komitet ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami zalecał Polsce opracowanie konkretnych planów działania na rzecz deinstytucjonalizacji, wskazując na „krytyczną stagnację” w tym obszarze oraz konieczność przejścia do usług wspierających niezależne życie w społeczności lokalnej. Jednocześnie Polska jako członek Unii Europejskiej jest zobowiązana do wdrażania polityki deinstytucjonalizacji zgodnie z rozporządzeniami unijnymi, które wymagają, by fundusze europejskie były wykorzystywane wyłącznie na rozwój usług zgodnych z konwencją, a nie na utrzymywanie lub rozwijanie instytucji opiekuńczych. Te zobowiązania tworzą spójny ramowy wymóg, który zobowiązuje państwo do systemowej transformacji systemu opieki długoterminowej i wsparcia osób z niepełnosprawnościami, eliminacji przepisów sprzyjających instytucjonalizacji oraz zindywidualizowania wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami.

WRACAJĄC DO TYTUŁOWEJ ALTERNATYWY

Pojawia się zatem pytanie „dlaczego?”. Skoro od kilkudziesięciu lat mówi się o konieczności przemian systemu opieki długoterminowej, który choćby ze względów na starzenie się ludności nie będzie w stanie zapewnić odpowiedniej jakości usług, i skoro od kilkunastu lat rekomendowanym kierunkiem zmian jest deinstytucjonalizacja, to dlaczego jesteśmy obecnie w Polsce w trakcie kolejnego cyklu dyskusji o konieczności reform opieki długoterminowej, gdzie nie postuluje się radykalnego zwiększenia nakładów finansowych? Dlaczego instytucje w ramach ochrony zdrowia (zakłady opiekuńczo-lecznicze czy pielęgnacyjno-opiekuńcze) czy pomocy społecznej (domy pomocy społecznej) pozostają podstawowym elementem instytucjonalnego systemu wsparcia osób starszych oraz z niepełnosprawnościami i często jedyną realną alternatywą dla opieki nieformalnej świadczonej przez członków rodziny? Wreszcie jak luki obecnego systemu wsparcia przekładają się na życie codzienne setek tysięcy Polaków i ich najbliższych?

O ile odpowiedź na pierwsze dwa pytania to rozważania z kategorii analiz porażek w politykach publicznych i wymagałyby oddzielnego artykułu, o tyle to ostatnie, czyli jak opieka wpływa na życie codzienne, to już przedmiot badań społecznych realizowanych w Szkole Głównej Handlowej w Warszawie pod nazwą „Kroniki opieki długoterminowej” (www.sgh.waw.pl/pamietniki). Konkurs o tej samej nazwie jest z jednej strony kontynuacją historycznych tradycji Instytutu Gospodarstwa Społecznego i pamiętników bezrobotnych Ludwika Krzywickiego z lat 30. XX w., a z drugiej próbą wpłynięcia na debatę publiczną poprzez zebranie świadectw i historii opieki, by właśnie uniknąć tytułowej alternatywy. Bowiem brak zasadniczych reform opieki długoterminowej w najbliższych latach zbliża nas do punktu, w którym dyskusja o godności i decyzyjności osób wymagających opieki realnie będzie mogła dotyczyć głównie kontroli nad momentem własnej śmierci, a nie wyboru preferowanych form wsparcia w życiu codziennym. 

dr hab. PAWEŁ KUBICKI, kierownik Katedry Polityki Społecznej, Instytut Gospodarstwa Społecznego, Kolegium Ekonomiczno-Społeczne SGH
dr MAGDALENA KOCEJKO, Katedra Polityki Społecznej, Instytut Gospodarstwa Społecznego, Kolegium Ekonomiczno-Społeczne SGH
dr ZBIGNIEW GŁĄB, Uniwersytet Łódzki

Międzykolegialne Centrum Badań nad Rodzinami i Generacjami SGH oraz Instytut Gospodarstwa Społecznego SGH ogłaszają konkurs „Kroniki opieki długoterminowej”, zapraszając do dzielenia się osobistymi doświadczeniami i przemyśleniami na temat codzienności osób świadczących opiekę oraz tych, którzy wsparcie otrzymują.

Konkurs realizowany jest pod patronatem Marzeny Okły-Drewnowicz, sekretarz stanu w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów w partnerstwie z:

Fundacją TZMO „Razem Zmieniamy Świat”, inicjatorem i realizatorem projektu „Damy Radę”, wspierającego opiekunów i jednocześnie sponsorem konkursu,

Koalicją „Na pomoc niesamodzielnym”.

Celem projektu jest zobrazowanie wielowymiarowych wyzwań związanych ze świadczeniem opieki długoterminowej w Polsce. W pierwszej kolejności skupia się on na odtworzeniu obrazu tego, jak mieszkańcy Polski radzą sobie z problemami opiekuńczymi, ale ma też pomóc w projektowaniu rozwiązań na przyszłość.

Konkurs „Kroniki opieki długoterminowej” skierowany jest do wszystkich, których dotyczy długotrwałe wsparcie w życiu codziennym zarówno osób opiekujących się, jak i osób otrzymujących wsparcie ze względu na wiek bądź niepełnosprawność. Uczestnicy mogą w terminie od 12 września 2025 r. do 16 stycznia 2026 r. opisać swoje przeżycia i doświadczenia w dowolnej formie, np. dziennika, relacji, pamiętnika czy bloga, mogą też dołączyć zdjęcia lub rysunki. Organizatorzy gwarantują anonimowość i poszanowanie godności i prywatności uczestników.

Najbardziej wartościowe prace zostaną nagrodzone: przewidziano I nagrodę w wysokości 10 000 zł, II nagrodę – 7 000 zł, dwie III nagrody po 5 000 zł (jedna dla opiekuna i jedna dla osoby korzystającej ze wsparcia), dziesięć wyróżnień po 1 500 zł (pięć dla opiekunów i pięć dla osób korzystających ze wsparcia) oraz nagrodę specjalną prof. dr. hab. Piotra Błędowskiego w wysokości 3 000 zł.